Batendo um Papo com Marcelo

Batendo um papo com Marcelo

Marcelo é um menino de 6 anos que tem Extrofia Vesical, nessa história ele explica para os leitores o que é Extrofia Vesical e seu convívio no hospital.

Uma história dedicada ás crianças, na intenção de explicar para as crianças o que é a patologia de uma forma de fácil entendimento.

Fiquem a vontade e quem quiser podem imprimir a historinha.

Para imprimir:

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Meu nome é Marcelo, tenho 6 anos.

Adoro jogar futebol, brincar de carrinho, pega - pega e na hora do lanche adoro comer bolo de chocolate.

Eu faço um tratamento nesse hospital. Trato uma doença com que nasci, chamada Extrofia Vesical.

E quando venho para o hospital sempre venho junto com alguém da minha família, ou minha mãe ou meu pai, minha tia, ou até mesmo meus avós, em casa todo mundo trabalha ou estuda, mas sempre dão um jeitinho para virem comigo ao hospital.

E trago comigo meus jogos de quebra cabeça, dominó, rouba monte, revistas de colorir e meu caminhão.

Assim posso brincar um pouco, mas o que eu gosto mesmo é de conversar com as pessoas aqui do hospital.

A cada trinta mil bebezinhos que nasce no mundo, um nasce com Extrofia Vesical.

E, eu nasci com Extrofia Vesical, e por isso hoje estou aqui, sabe o que isso significa?

-Significa que eu tenho muita história para contar. Mas, você deve estar se perguntando, o que é Extrofia Vesical?

Meus médicos, explicam assim, sempre do jeito mais difícil de entender.

-Extrofia Vesical ou Extrofia de Bexiga é uma má formação da bexiga e da uretra, na qual a bexiga esta exposta na barriga.

Quando nasci, vim ao mundo com o meu corpinho um pouco diferente dos outros bebês.

Nasci com perninhas, bracinhos, carequinha e muito chorão, muito chorão mesmo e sabe porque?

-Por que eu queria "mama", pois estava com uma fome danada.

Mas como eu disse eu era um pouquinho diferente, a minha bexiga nasceu para fora da minha barriguinha, isso não dói, não sentimos dor pela bexiga estar fora da barriga, mas , isso significava que eu ia começar um tratamento médico, para colocar a bexiga dentro da minha barriga, que é o lugar certo.

Mas você sabe o que é bexiga?

Você não esta pensando que é bexiga de festa de aniversário? Não, não é.

Bexiga é um órgão muito importante do nosso corpo, todo água, refrigerante, suco que você toma fica na bexiga, guardado por um tempinho, quando a bexiga fica cheia, da vontade de fazer xixi, ou seja, a bexiga é um reservatório de xixi.

E a uretra, você sabe o que é?

Imagina um canudo.

É como se fosse um canudo, começa lá na bexiga e termina do seu fazedor de xixi.

É pela uretra que passa o xixi antes de chegar no seu fazedor de xixi.

Mamãe teve uma gravidez muito saudável, comia frutas, legumes, verduras, arroz, feijão e chantilly.

Ela conta que adorava chantilly quando estava grávida de mim, comia chantilly com bolo, frutas e sorvete.

Você acredita que um dia ela comeu chantilly com beterraba!

Eca!

E, eu nasci.

Estou crescendo e uma coisa ficou certa, não foi o chantilly ou qualquer outra coisa que tenha acontecido que fez eu nascer com Extrofia Vesical e sabe porquê?

Pois simplesmente nasci assim, não tem um porque, os médicos estudam muito para entender o porque que nascem bebês com Extrofia Vesical, mas ainda não descobriram o porque.

É como se não houvesse um motivo para nascermos assim, mas uma coisa é certa, os médicos estudam muito, para que cada ano que passa, os tratamentos sejam mais rápidos e melhores, tanto para tratar a Extrofia Vesical ou outras doenças, pois aqui no hospital onde faço meu tratamento muitas crianças entram doentes e saem bem, assim como eu e você.

Como nasci com Extrofia Vesical, tenho um tratamento médico para fazer.

Nesse período de tratamento tenho que encarar de vez em quando uma injeção, e vou ter que tomar injeção sim! Sem escapatória.!

Mas não tem jeito, mesmo sabendo que é para meu bem, é sempre aquela choradeira.

A enfermeira Rose é muito boazinha, sempre esta me animando e conversa muito comigo, sempre tem um sorriso animador e tem a maior paciência com a choradeira da criançada.

Um dia ela explicou, que se eu ficar com tanto medo e nervoso e ficar com meu corpo assim durinho a injeção dói mais, o certo é tentar ficar calmo e relaxar o corpo, que na hora de aplicar a injeção o corpo vai estar mais relaxado e a injeção não vai doer tanto.

Todo mundo tem que tomar injeção de vez em quando, serve para ajudar no tratamento de doenças serias ou para uma gripe e tem as vacinas que na maioria das vezes é injeção, que serve para prevenir de doenças graves e não ficar doente.

Aproveita e pergunta para seus pais se eles estão com as vacinas em dia, você sabia que os adultos também tem que manter as vacinas em dia.

Cirurgia ou Operação serve para consertar algo de errado em nosso corpo, como nasci com Extrofia Vesical, já fiz uma cirurgia, quando era menor.

Nessa primeira cirurgia coloquei a bexiga para dentro da barriga, porém quem nasce com Extrofia Vesical, tem a bexiga pequena e por conta disso não aguenta segurar o xixi e é por esse motivo que uso fralda.

Agora os médicos vão fazer outra cirurgia, para que, a minha bexiga consiga segurar um pouco mais o xixi.

As vezes uma cirurgia já dá um ótimo resultado, mas as vezes tem que fazer outras cirurgias, para chegar o melhor resultado.

No dia seguinte uma enfermeira me leva para uma sala de cirurgia, que é uma sala muito limpa, com uma cama, as vezes um pouco fria e lá está meu médico e seus amigos que também são médicos, todos vão estar com uma roupa branca , cinza ou verde, os médicos usam essas roupas esquisitas para fazer a cirurgia, vão estar também com luvas e máscaras, pois é necessário para a higiene do local e da própria cirurgia.

E tudo isso foi preparado especialmente para mim, para que todos que estão naquela sala cheguem ao melhor resultado.

E você pode reparar, os médicos sempre estão sorrindo, conversando com a gente com muita animação, não a motivo para ter medo, pensa comigo, se fosse algo de ruim os médicos estariam sempre sorrindo e brincando com a gente, sempre preocupados em passar mensagens boas para nós.

Você sabia que o anestesista é um amigão de trabalho do seu médico, ele é muito importante em uma cirurgia, pois ele tem sempre o melhor jeito de fazer a gente dormir em uma cirurgia.

Não vamos sentir nada e nem ouvir nada do que se passa na sala de cirurgia, e só quando acabar a cirurgia é que vou acordar.

E quando acordar vou para meu quarto de hospital e lá estará minha família e a enfermeira Rose para dar algum remédio se necessário.

O corpo depois que passa por uma cirurgia, tem que repousar, descansar um pouco, ficar deitado ou quando o médico autorizar, você pode sair da cama, sem correr, "não vai querer brincar de pega pega logo no primeiro dia de cirurgia, que não vai dar certo."

Depois da cirurgia, é o único momento que o médico pede, que façamos brincadeiras mais tranquilas.

Na maioria dos hospitais, tem uma sala de recreação, onde podemos assistir TV , brincar, ler conversar com outras crianças.

Depois da recuperação podemos voltar a brincar de pega pega, futebol, dançar.

A Extrofia Vesical, não impede de brincar.

Dizem que a comida do hospital é ruim, eu acho que não, pois para mim é a mesma comida de casa, tem arroz, feijão, verduras, carne, ovo, pão, leite, suco.

O que muda é o tempero.

O tempero da comida da mamãe é maravilhoso, mas a comida do hospital também é muito boa, e não é, comida de doente, pois de tanto conversar por ai, descobri que alguns médicos e enfermeiras também come a comida que é oferecida para nós.

Então não se trata de comida de doente, é uma comida normal com tempero diferente. Mas no hospital tem uma pessoa que pode nos ajudar com a comida certa para nós, que é a "nutricionista".

A nutricionista entende tudo sobre as vitaminas que estão nos alimentos, ela ajuda na cozinha indicando qual é o melhor cardápio para cada paciente, justamente para ficarmos mais forte e sair rapidinho do hospital.

Você sabia que a qualquer momento que você quiser, você pode bater um papo com a nutricionista? Com certeza ela vai adorar conversar com você, pois é importante para a nutricionista saber o que você gosta de comer.

Sabe, as vezes sinto medo de tanta coisa acontecendo ao mesmo tempo.

Gosto muito de perguntar tudo sobre o que quero saber e entender, isso me tranquiliza, mas gosto de respostas sinceras.

Tente você também perguntar mais sobre as coisas que estão acontecendo com você, tire suas duvidas sem ter vergonha, dessa forma você entenderá melhor o que esta acontecendo.

Pergunte para seus pais, seus médicos, para quem você sentir confiança.

As vezes pergunto coisas para a mamãe ou meu papai e eles respondem com muita sinceridade e amor, mas eles são os meus pais e confiam que tudo vai dar certo, e confiam tanto nisso, que passam essa segurança para mim.

E eu acredito neles, porém ainda, sinto uma sensação de vazio, que falta alguma coisa para eu entender

As vezes pergunto coisas para enfermeira Rose.

Ela sabe de muitas coisas, como injeção, remédios, repouso, mas do que, eu quero entender, ela não sabe.

Pergunto coisas para meu médico, esse entende de tudo quanto é doença, cirurgia, mas as coisas que passa na minha cabecinha ele não entende.

Mas como meus pais, ele tem muito carinho por mim e sempre está me animando e dizendo que tudo vai dar certo.

E eu acredito nele também.

Ah! A anestesista...

Nem pensar, ela entende é de fazer dormir, e eu quero estar bem acordado para entender meus sentimentos, e o que está acontecendo comigo.

Eu quero falar sobre medo, meus pensamentos, sobre meus sentimentos.

De tanto perguntar descobri um tipo de médico que é muito importante, mas não dá injeção, não ópera, não da remédio e nem faz dormir, mas entende tudo sobre os sentimentos eu descobri o "Psicólogo" Ou melhor, aqui no hospital onde faço tratamento, tem uma Psicóloga.

Adorei conversar com a psicóloga.

Ela também faz brincadeiras e diz que tudo vai dar certo.

Ela adora perguntar as coisas, assim como eu, mas a curiosidade da psicóloga é de saber, o que eu sinto, não de dor, mas de sentimentos.

Minha Psicóloga além de ouvir muito, o que eu falo, ela anota tudo, ela esta ajudando eu entender melhor meus sentimentos.

Sabe, eu mesmo entendendo sobre as cirurgias, o que é Extrofia Vesical.

Eu perguntava se eu era normal, eu queria entender isso melhor, porque eu tinha que usar fralda, nascer diferente dos outros, porque eu?

E a psicóloga está ajudando muito eu entender melhor meus sentimentos.

A Psicóloga gosta de fazer vários jogos, desse modo, a consulta fica mais divertida e brincando consigo entender melhor.

Nesse dia ela pediu para desenhar a minha mão em papel e que cada dedo representasse alguém importante para mim , mas não esquecesse de dar o meu nome para um dos dedinhos.

Então fiz o que ela pediu, você também aproveite e faça sua mãozinha e de nomes aos dedinhos. Não esqueça que em um dos dedinhos representa você.

Depois de pronto o desenho a psicóloga explicou o seguinte:

- Cada dedinho é uma pessoa, cada dedinho é de um tamanho diferente e um formato diferente, assim como as pessoas que desenhei em cada dedo, todas são diferentes, de tamanhos diferentes, problemas diferentes, pensam de forma diferente, entendem as coisas de forma diferente, mas estão todas juntas, como uma família, um grupo de amigos, sempre respeitando suas diferenças com os outros, e por isso somos todos especiais, sendo diferentes um dos outros, podemos ensinar coisas diferentes e aprender, ensinando um para o outro.

Cada um tem seu espaço, não importa a cor de sua pele, profissão ou doença que tem.

Somos todos importantes para aqueles que nos querem bem.

E desse modo podemos ensinar e aprender com nossa história e com a história de cada um, inclusive a sua.

Ai, entendi que sou diferente sim, e por ser diferente sou especial e tenho muita coisa para ver, passar e depois contar.

E que a Extrofia vesical, não impede, que eu brinque, estude, tenha um animal de estimação e que eu seja feliz e aproveite bem minha infância.

Entendi também que cada trinta mil nascidos eu fui o um que nasceu com Extrofia Vesical, passei por cirurgias, exames e muitas outras coisas e não passei sozinho, passei com minha família, meus amigos verdadeiros, meus médicos, a enfermeira Rose e muitas outras pessoas e agora com a ajuda da psicóloga.

E também com a ajuda de alguém muito especial para mim:

Deus

E sabe por que?

"Porque Deus é muito importante para mim,

Assim como sou muito importante para Deus "

Abraços de um novo amigo de vocês. Escreva também sua história com certeza você também tem muito o que contar.

Autora: Marcela Camini da Silva